Nós Somos os Pais

Nós Somos Os Pais
Kay Kronquist

Somos os pais de crianças com necessidades
especiais. As nossas vidas estão
cheias de muitas coisas, umas boas, outras más.

Temos o nosso próprio alfabeto (*):EM, TO,
FT, TF, EEG, ECG, PEI, CCD, ATA, IMR.
Temos a nossa própria linguagem: criptogénico,
sem tratamento, perturbação, síndrome, intervenção
precoce, educação especial, inclusão,
atraso de desenvolvimento.
Temos muitos médicos: neurologistas,
pediatras do desenvolvimento,
neurocirurgiões, gastroenterologistas,
oftalmologistas, dentistas, alergistas,
cardiologista, geneticista.
Temos noites em branco e dias difíceis.
Temos menos sonhos e mais realidade.
Temos dores de cabeça: problemas na escola,
seguradoras, objectivos do PEI,
especialistas, sinalizações.

Temos mais consultas que jogos de futebol.
Temos tanto para fazer hoje, que é complicado
preocuparmo-nos com o amanhã, mas temos de estar
sempre um passo à frente.
Temos outras crianças que também querem o nosso
tempo e atenção. Faltam-nos babysitters, dinheiro
e tempo para nós próprios.

Precisamos de uma farmácia só para nós.
Peritos em desmontar cadeiras de rodas.
Somos um pouco de tudo: enfermeiros,
especialistas em seguros, motoristas,
saltamos “arcos em chamas”.
Não queremos piedade, mas uma
ajudinha dava jeito.


Queremos alcançar as estrelas, mas
até lá chegarmos tudo importa.
Escolhemos o riso, mas às vezes as
lágrimas aparecem.
Já não estranhamos os olhares, mas o que
queremos é sorrisos.
Tornamo-nos pessoas melhores – mais atenciosas,
mais compreensivas, menos preconceituosas,
menos críticas.

Decidimos estar gratos.
Agradecemos para sempre às pessoas
que estão ao nosso lado, dando apoio e coragem.
Unimo-nos aos outros pais, porque quantos mais,
maior é a segurança e o conforto.
Afastamo-nos daqueles que não compreendem e
não aceitam as nossas diferenças.

Aprendemos muito todos estes anos.
Vivemos com a certeza de que os nossos filhos
vão precisar sempre de um pouco mais de ajuda.
Aprendemos que “não” não é resposta. Aprendemos
a nunca desistir. Aprendemos a adaptar as nossas vidas.
Aprendemos que, quase sempre, conseguimos aquilo que queremos.
Aprendemos a escolher as nossas batalhas.

Aprendemos sobre quem realmente somos lá no fundo,
naqueles lugares que ninguém vê, senão nós.
Aprendemos a esperar o melhor dos nossos filhos
e a nos regozijar com os pequenos milagres.
Aprendemos que amar os nossos filhos é a missão
Mais importante, recompensadora e dasafiante que
alguma vez teremos – e fazemos o melhor que podemos,
um dia de cada vez.



O trabalho na área da intervenção precoce, nestes últimos anos, deu-me a oportunidade de conhecer e fomentar amizades com várias pessoas excepcionais. A minha amiga Kay Kronquist era excepcionalmente excepcional. Conheci-a quando trabalhava no Special Kids and Families Inc., Memphis, no Tennessee, em 1998. Gostei dela desde a primeira vez que a vi. Cedo descobri que por detrás daquele enorme sorriso e daquela dádiva de encorajamento, ela havia caminhado, e continuava a caminhar, por um caminho “cheio de buracos”. Kay era mãe de uma linda menina, que começou a ter ataques epilépticos quando era bebé, sem razão aparente. Devido a estes ataques, que só eram parcialmente controláveis, a Stacy passou a ter algumas necessidades especiais. A Kay era uma defensora inacreditável da sua filha, e uma inspiração para todos os pais e crianças com necessidades especiais.

O outro grande desafio com o qual a Kay se iria deparar foi uma batalha contra o cancro. Apesar de muitos tratamentos longos e dolorosos, a Kay perdeu a batalha contra a doença, em Maio de 2001. Dizer que ela perdeu não será a palavra mais adequada. Ela conseguiu ganhar a grande luta. A luta por uma vida cheia de conquistas, mesmo com a presença de dor, e que continua a ser uma inspiração para as pessoas que com ela privaram. Charlie, o marido de Kay, também ele uma pessoa excepcional, vive com a Stacy em Memphis, e continuam a lutar e receber o melhor que Deus tem para dar. A Kay escreveu este poema para os pais que sabem que nem tudo é fácil, mas que a vida pode ser uma enorme bênção.

(Meredith Layton é terapeuta da fala, que trabalha na área da intervenção precoce enquanto conselheira parental)


(*) Nota do tradutor:
EM – Equipa Multidisciplinar
TO – Terapeuta ocupacional
FT– Fisioterapeuta
TF – Terapeuta da Fala
EEG – Electrocenfalograma
ECG – Electrocardiograma
PEI – Plano de Educação Individual
CCD – Centros para o Controle de Doenças
ATA – Aparelhos de Tecnologia Assistiva
IRM – Imagem por Ressonância Magnética